הורים לנער עם סוכרת
להיות הורים לנער ספורטאי עם סוכרת נעורים
(או: הסיכום שהייתי משווע לו ביום שהגענו למיון)
שמי נתנאל גולדברג, אני מהנדס אלקטרוניקה בהכשרתי ואבא לשלושה (שני נערים ונערה, שיהיו בריאים). החלטתי להעלות על הכתב את ההתנסות שלנו כהורים בהתמודדות עם סכרת נעורים אשר “הופיעה יום אחד" בביתנו לפני כשלוש שנים כדי לאפשר להורים אחרים ללמוד מניסיוננו ולהגיע לחיים מאוזנים לצד הסוכרת כמה שיותר מהר.
חשוב לי להדגיש: אינני רופא ואינני מתיימר לתת המלצות רפואיות. המטרה שלי היא לנסות לעזור ואולי להקל על הורים אחרים את ההתמודדות עם הסוכרת של הילד. חשוב מכך, עם כל הכבוד לנו ההורים, המטרה הראשונה במעלה היא להביא את הילד לאיזון טוב במהירות כדי שיחזור לשגרת חייו כמה שיותר מהר.
הטור הזה מיועד בעיקר להורים ה"חדשים", אלו שחושבים שזה עתה חרב עליהם עולמם. רוב הידע שחסר לכם נמצא כאן למטה. ידע הוא כח. אחרי שתדעו תראו שבידכם לבנות את עולמכם חזרה.
לילה אחד זה פשוט קרה. הגענו למיון אחרי שהבן הבכור שלנו הקיא פעמיים אחרי ארוחת שישי. שבוע קודם הוא התלונן על זה שהוא נורא צמא וכל הזמן משתין. לא נפל לנו האסימון. אבל אחרי ההקאות נשלחתי למיון בבהילות. בדיקה באינטרנט הראתה שחייבים לפעול מהר. למרות שלא רצינו להאמין. חשבנו ש"לנו זה לא יכול לקרות".
בדיקת הסוכר לא השאירה שום סיכוי או ספק: 800. על סף חמצת. קיבלנו אינסולין לווריד.
אם יש משפט אחד שאני זוכר מאותו סופשבוע בבית החולים הוא: “בסופו של דבר אתם תדעו על הסכרת יותר מכל אחד מהרופאים המטפלים שלכם". לצערי המשפט נכון. אנו במעקב מתמיד ומקצועי שלא היינו יכולים להגיע לאיזון טוב בלעדיו, אבל ההתמודדות היומיומית עם הסוכרת היא הרבה יותר מדוקדקת ופרטנית ממה שיכולים הרופא והאחות לתת לכל אחד, כי הם פוגשים אותנו פעם בשלושה חודשים. אתם ההורים נמצאים שם יום יום.
לחיות עם הסוכרת
אני זוכר שבין כל ההיסטריה, הלחץ, התסכול והקריאה האינסופית וחוסר האונים היה סרטון קצר אחד שהיה המשמעותי ביותר בעיני: בסרטון ראיינו בחורה צעירה שאמרה שהדבר הכי גרוע בסוכרת זה שאי אפשר לקחת ממנה חופש. היא שם לתמיד: לבקרים, לסופי השבוע, לחגים, לטיולים, לשמחות ולעצבים. אי אפשר להרפות ממנה ואי אפשר להתעלם.
למה ? כי הלבלב מת (או בדרך למות). הלבלב מפיק אינסולין שתפקידו לאפשר לתאי הגוף לצרוך גלוקוז. בלי גלוקוז הם לא יכולים לתפקד. זו האנרגיה שלהם. בעיקר המוח, שצורך כ-70% ממנו. וזה אומר שמי ש"זכה" הרגע בתפקיד של “להיות לבלב" הוא אתה (ההורה) בשלב ראשון והילד בשלב שני – לכל חייו.
וזה אומר שאי אפשר לקחת פסק זמן. כי הגוף כל הזמן צורך אינסולין. וכאן מגיעה ההמלצה הראשונה שלי: אני משתדל כמה שיותר להגיד לבן שלי: “לך לישון. עלי". אני יודע שזה לא מרפה ממנו, ובכל זאת אני רוצה שירגיש נינוח ללכת לישון כי אני לוקח אחריות הלילה. אני הבייביסיטר הלילה. הלבלב שלו.
ירח דבש
כן. ממש כך. יגידו לכם ש"אתם בתקופת ירח הדבש". לא יאומן שזה המינוח שבחרו, אבל המשמעות שלו היא שהלבלב עוד לא מת לגמרי והוא עדיין מקרטע = עדיין מפריש רמה מסוימת של אינסולין לדם.
סוכרת מסוג 1, מה שנקרא בעבר “סוכרת נעורים", היא למעשה מחלה אוטואימונית. בסופו של דבר, תוך מספר חודשים, לא נשארים בגוף תאי לבלב שמפרישים אינסולין. בדרך כלל תגיעו למיון לפני המוות המוחלט של הלבלב והתקופה הזו נקראת “ירח הדבש".
למה זה מעניין ? כי זה “השלב הראשון" שלכם. בשלב זה אתה נדרשים להגיע לאיזון סוכר עם לבלב קטן והולך.
זה באמת מסוכן ?!
אז זהו – שכן. הדבר הראשון שהבן שלי עשה כשהוא התעורר וסיפרתי לו שהוא קיבל מאלוהים מתנה לבר המצווה שלו (כל אחד באמונתו יחיה) היה לבכות שהוא לא יהיה טייס. זה החלום שלו. היה.
אני מקווה שיתנדב לצבא ושהצבא יהיה מספיק חכם לעשות שימוש בכישוריו הנוספים, אבל זה באמת מסוכן.
הסוכרת היא ממש נבזית: יש לה מחד מצב של “סכנה ברורה ומיידית" בחוסר סוכר, ומאידך סכנה ארוכת טווח של פגיעה במערכות הגוף עקב עודף סוכר מתמשך.
היפו, או היפוגליקמיה היא מסוכנת כי המוח יכול להפגע. הוא צריך סוכר כדי לפעול וחוסר בסוכר יכול להביא לפגיעה מוחית. הכי מסוכן זה היפו בשינה. למה ? כי אז אתה לא ער (תרתי משמע) לכך שאתה במצב של היפו. אחרת זה ממש פשוט – טבליית גלוקוז / כפית סוכר / דבש / קולה או כל גלוקוז זמין אחר יעשה את העבודה ותוך דקות מעטות רמת הסוכר עולה חזרה. פשוט. כשאתה ער למצב.
היפר, או היפרגליקמיה = רמת סוכר מעל לנורמה.
המוגלובין מסוכרר HbA1C = בדיקת חלבון שמעידה על ממוצע רמת הסוכר בדם שלנו במהלך שלושת החודשים האחרונים. המספר הזה ישקף לכם כמה טובה הייתה העבודה שעשיתם באיזון רמות הסוכר בגוף בשלושת החודשים האחרונים מאז הבדיקה הקודמת.
אינסולין. יחידות. כמויות. סוגים – מסתבר שיש כמה סוגים של אינסולין. השוני בין סוגי האינסולין הוא זמן הפירוק שלהם בגוף. האינסולין ה"בזאלי" הוא ארוך הטווח. זה אומר שמזריקים אותו פעם ביום והוא מתפרק לאורך 18 עד 24 שעות באופן קבוע. (משך הזמן המדויק תלוי בסוג האינסולין ובפירוק שלו אצל כל אחד בגוף)
האינסולין השני הוא “האינסולין המהיר" – זה האינסולין שמתפרק “מהר", כלומר כמעט בבת אחת בסמוך להזרקתו. אינסולין זה נועד “לפצות" על כמות הפחמימות שזה עתה הכנסתם לגוף.
הערה חשובה למי שמשתמש במשאבה – המשאבה עושה שימוש רק באינסולין" מהיר". המשאבה מחשבת את הכמות הנדרשת לצריכה רציפה ולטובת פירוק הפחמימות בכל ארוחה. למיטב הבנתי, בד"כ הרופא ימליץ לעשות את הניסוי מעלה לפני תחילת השימוש במשאבה.
משאבה ? חיישן ?
הבן שלי לא מוכן לשמוע על משאבה. או חיישן. זה מפריע לו. הוא ספורטאי תחרותי וככזה הוא מזיע הרבה ובא במגע “לא עדין" עם ספורטאי אחרים. וזה לא בריא למשאבה, או לחיישן קבוע.
שלא תבינו לא נכון – אני חושב שמשאבה היא טובה מאד וכנראה שאפילו טובה לאיזון טוב יותר מזריקות חיצוניות. וזה לא שלא ניסיתי. קנינו וניסינו ודיברנו על ליבו והכרחנו “רק לניסיון". דבר לא עזר.
אז פשוט לנו אין ניסיון עם משאבה או חיישן – ולכן אני לא מתכוון לייעץ אם כן או לא. אני יודע שלנו זה לא מתאים. אולי יום אחד.
משיחה עם הורים אחרים אני בטוח שהשימוש במשאבה וחיישן עם קישוריות לפלאפון, לטובת התראות היא הדרך המועדפת, בעיקר עבור ילדים קטנים שאינם עצמאיים ואינם מזריקים או מודדים בעצמם.
ספורט
האמת היא שזה הסעיף שהביא אותי לכתוב את כל הסיכום מלכתחילה. הבן שלי ספורטאי ואני חושב שיש לספורט חשיבות רבה בטיפול בסכרת (איזון טוב יותר) וחובה להבין את תהליכי הסוכר בגוף, בפרט בעת ספורט.
לקח לנו לפחות שנתיים של לימוד התהליכים שקורים בגוף כתוצאה מהמאמץ הגופני וכיצד מגיבים להם חיצונית בהזרקות אינסולין (ואנחנו עדיין לומדים). זה חבל, ואני מקווה שהפירוט הבא יאפשר להורים לסכרתיים ספורטאים אחרים להגיע לאיזון טוב יותר ולהצלחה מהירה יותר.
בבית החולים מציידים אותך בשני חוקים:
ספורט עוזר להוריד את רמות הסוכר והוא מומלץ ביותר לשמור עם איזון לטווח ארוך
אין להתחיל פעילות ספורטיבית ברמת סוכר מעל ל-250 יחידות, ועדיף שלא מתחת ל-100.
מה שלא מספרים לך הוא שעבור ספורטאים:
רמת הסוכר במהלך פעילות ספורטיבית עשויה לעלות אם אין מספיק אינסולין בדם.
חשוב מאד להסביר את הנקודה הזו, כי היא לא טריויאלית:
במהלך מאמץ גופני ממושך השרירים מכלים את מצבור האנרגיה שלהם ונוצר בגוף תהליך של שחרור גלוקוז לדם לטובת המשך הפעילות שלהם. עם ירידת רמת הגלוקוז משחרר הכבד לדם (למיטב הבנתי) גלוקוז שנועד להגיע לשרירים ה"רעבים".
אצל אדם “נורמלי" רמת הגלוקוז שעלתה בדם מלווה בשחרור אינסולין – אשר מאפשר לגלוקוז החדש להכנס לשרירים. אצל סכרתיים – אם אין אינסולין נוסף “שילווה" את הגלוקוז הנוסף לתוך השרירים – רמת הסוכר תעלה (!) והשרירים ישארו “רעבים". במקרה כזה הספורטאי עשוי להרגיש חולשה, למרות שיש לו מספיק גלוקוז. הפתרון הוא – הזרקה נוספת של אינסולין מהיר.
על כן, בעת פעילות ספורט ממושכת ספורטים סכרתיים חייבים לקחת בחשבון שהם עשויים להצטרך להזרקה נוספת שמטרתה לתמוך במאמץ המתמשך.
שימו לב: אינני יודע אם מצב זה רלוונטי למי שאינו עושה ספורט תדיר. שמעתי הסברים שישנם “עודפי אינסולין ברקמה השומנית" אשר משתחררים בעת הספורט המיקרי מידי פעם.
סייג חשוב נוסף הוא שמצב זה לא קרה אצלנו בעת תקופת ירח הדבש:
בעת ירח הדבש שלנו לא נדרש אינסולין נוסף בעת פעילות ספורטיבית, ויתרת הלבלב למעשה “פיצתה" על הצורך הנוסף לאינסולין בעת המאמץ הגופני המוגבר.
אני חוזר ומדגיש: אינני רופא. הנכתב מעלה הינו המלצה. הוא אינו מחקר מדעי מבוסס. זה ניסיון שצברנו במשך למעלה מ-3 שנים של ניסוי, תהייה, מדידות אינסוף, תסכולים והצלחות.
אני ממליץ לכל קורא להפעיל שיקול דעת, להוועץ ברופא המטפל ולהשוות למדידות אינדיבידואליות. הדבר האחרון שאני רוצה הוא לגרום לנזק בריאותי למי מכם.
הזרקה נוספת של אינסולין במהלך ספורט אינה טרויאלית ומסוכנת (!) כיוון שהגוף “שותה" את הסוכרים מהר והילד עלוי להגיע למצב היפו מהיר. הפעילו שיקול דעת !
טיולים
אחד החששות אשר מתלווים ל"המשך החיים" הוא איך מתפקדים מחוץ לבית. לדוגמא בטיולי בית ספר או בעת נסיעות לחו"ל.
אינני מתיימר ליעץ עבור ילדים קטנים שאינם מודדים או מזריקים בעצמם. עבור ילדים בוגרים אני יכול לומר שני דברים:
- מזרקי האינסולין תקפים מחוץ למקרר לתקופה של ארבעה שבועות. אין להשאירם בשמש או לתת להם להתחמם (תקראו את ההוראות)
- אני הכנתי למורים/מלווים מכתב אשר מסביר להם את המגבלה וזה “עשה את העבודה". (כמובן שההנחה היא שאתם סומכים על הילד ש"ישלוט במצב").
תזונה
אחד הנושאים הפופלריים ביותר בהם תתקלו בראשית המחקר שלכם יהיה בנושאי התזונה.
אתם תצטרכו לקבל החלטות קשות. אני יכול לצטט את התזונאית שלנו מבית החולים שאמרה לנו כבר בעת האישפוז: כל התזונה בבית תשתנה. היא צדקה. אנחנו מודעים יותר ואוכלים הרבה פחות פחמימות ומשתדלים שתהיינה עם ערך גליקמי נמוך. אני באמת מאמין שהחברה שלנו מכורה לסוכר ולפחמימות. זה לא אומר שחייבים להחרים אותן (דיאטת אטקינס או דיאטה פליאוליתית) אבל בהחלט יש מקום להבין שהן גורמות לנו להפרשה יתרה של אינסולין ברמות שגוף האדם לא הורגל להן טרם המהפכה התעשייתית.
לסיכום (או מה בתכלס רציתי לספר לכם)
- תן/תני לילד לנוח, תהיה/תהיי לבלב לכמה לילות. לכמה שיותר. הוא ממשיך עם זה כל החיים, אז בחיאת, תעשה/תעשי לו ביביסיטר מידי פעם
- יש סוגי אינסולין שונים. חשוב להבין את טווח פעילותם לאורך היממה.
- תעשו ניסוי מעבדה כדי להגיע למספרי המזל שלכם: כמות פחמימות ביחס לרמת סוכר ביחס ליחידות איסולין. זו השקעה משתלמת: מה זה שש שעות לעומת כל החיים ?
- סוכר גבוה לא אומר תמיד שהזרקת פחות מידי או שאכלתם יותר מידי פחמימות. אצל ספורטאים הוא פעמים מעיד על חוסר באינסולין. זה אומר שהגוף מפיק סוכרים לשרירים, אבל אין מספיק אינסולין בדם כדי להכניס אותו לשרירים שמשוועים לו.
- לחזור לאיזון גליקמי זה לא "זבנג וגמרנו". יקח לכם חודשים ומספר סבבים להגיע לאיזון. להגיע לתסכול זה לא פיתרון לגיטימי. אתם צריכים להבין שהמערכת אינה חד מימדית וכל שינוי הורמונלי או בריאותי (שלא לדבר על מאמץ) מביא להתנהגות שונה ברמות הסוכר. אתם לבלב במשרה מלאה. לטוב ולרע.
- איזון במהלך "ירח דבש" ≠ מאיזון בהזרקות ≠ מאיזון עם משאבה ≠ מאיזון עם סוגי אינסולין שונים ≠ מאיזון בפעילות ספורטיבית ≠ מאיזון בעת מחלה ≠ מאיזון בעת גדילה. תתרגלו "לחשב מסלול מחדש" בכל פעם שאתם מחליפים יעד.
- לא רציתם או בחרתם להיות כאן. אבל השמיים לא ייפלו. יש בעיות גדולות מאילו. תתמודדו.
ושוב, למען הסר ספק, אני מבקש להדגיש בשלישית: אינני רופא, אין לי הכשרה רפואית (היפוכונדר לא נחשב כהכשרה רפואית), וכל הנכתב מבוסס על התנסות אישית שלנו ושל בננו במהלך שלוש השנים האחרונות.
המסמך נכתב מתוך רצון לעזור לנערים אחרים והוריהם בהתמודדות עם סכרת הנעורים בכלל ובהתמודדות איתה כספורטאים בפרט.
כולי תקווה שלאחר קריאה של סיכום זה תקבלו על עצמיכם את התפקיד החדש שנפל עליכם משמים: "לבלב חיצוני". אין לכם ברירה, אז לפחות תתמידו ותצליחו כמיטב יכולתכם. זה לא בשבילכם. זה עבורם.
אשמח לענות לכל שאלה כמיטב יכולתי.
נתנאל