מטרות הפעילות שלנו
האגודה חרטה על דגלה מספר מטרות עיקריות:
- כשלוחה של ארגון ה-JDRF העולמי, מטרת העל של האגודה הינה קידום מחקרים לשיפור איכות החיים ולמציאת המרפא לסוכרת מסוג 1.
- חתירה מתמדת לאפשר לסוכרתיים בישראל חיים מלאים ובריאים, תוך יצירת התנאים האופטימליים לכך בכל מסגרות החיים, החל מרמת הטיפול הרפואי ועד לקידום מדיניות מיטיבה.
- העלאת המודעות למחלה בקרב הציבור
יעדי האגודה ל - 2018
אנו באגודה פועלים לקידום ולשיפור איכות החיים של סוכרתיים מסוג 1, על כל קשת הגילאים, ובמגוון תחומי החיים. ריכזנו עבורכם כאן את הנושאים העומדים בראש סדר עדיפויות האגודה, בתכנית העבודה לשנת 2018.
מרפאות ייעודיות רב תחומיות לבוגרים עם סוכרת מסוג 1.
הבעיה: בישראל של 2018 יש מעט מאוד מרפאות ייעודיות לטיפול רב תחומי בבוגרים עם סוכרת מסוג 1 ובצרכיהם הייחודיים. סוכרתיים מסוג 1 לאחר גיל 18 זקוקים להמשך טיפול ומעקב במרפאה בה יוכלו לקבל מענה הוליסטי, מצוות רב תחומי המורכב מרופא, אחות סוכרת, דיאטנית, עו"ס וכו, שהינו בעל הידע וההכשרה לטיפול בסוכרת מסוג 1, החל מהבנת המחלה ומאפייניה, הכרות עם דרכי הטיפול הקיימות למחלה, ידע בקריאת פלטי הנתונים מטכנולוגיות מתקדמות לניטור סוכר ועוד.
מה נעשה עד כה: האגודה פעלה להכרת המדינה בהיותה של סוכרת מסוג 1 מחלה שונה ובעלת צרכים טיפולים שונים מאלו של סוכרת מסוג 2, ובהתאם בצורך המיידי של הבוגרים במרפאות ייעודיות עבורם. הנושא הוכנס לתכנית הלאומית לסוכרת, אותו הגישה המועצה הלאומית לסוכרת לשר הבריאות. כעת האגודה מניעה את התהליך, יחד עם קבוצת המשימה לבוגרים ומקיימת דיונים עם מנהלי קופות החולים, במטרה לייצר מענים מתאימים במסגרת מרפאות הסוכרת הקיימות בקופות.
יעדים ל-2018: פתיחת מרפאות ייעודיות לבוגרים במסגרת קופות החולים.
הנגשת מד ניטור סוכר רציף לבוגרים עם סוכרת מסוג 1 במסגרת סל הבריאות.
הבעיה: מד ניטור סוכר רציף טרם הונגש בסל הבריאות עבור בוגרים עם סוכרת מסוג 1, למרות הערך המוסף הברור שלו לאיזון המחלה ולהפחתת הסיכון לסיבוכי הסוכרת בעתיד.
מה נעשה עד כה: מזה תשע שנים פועלת האגודה להכללת טכנולוגיות מתקדמות בסל הבריאות עבור הבוגרים. השנה הצליחה האגודה להכניס את מערכת פריסטייל ליברה לסל הבריאות והחל מ-2018 בוגרים מסוג 1 יוכלו לקבל את המערכת במסגרת קופת החולים בה הם מבוטחים.
יעדים ל-2018: הנגשת מד ניטור סוכר רציף לבוגרים, במסגרת סל הבריאות, יחד עם קבוצת המשימה לבוגרים שלוקחת חלק פעיל בתהליך.
ליווי לכל ילדי סוכרתי בגילאי 0-3 בגני ילדים ומעונות יום.
הבעיה: בעוד ילדים בגילאי 3-9 זכאים כיום לליווי של סייעת בעת שהותם במסגרת החינוכית, אין אחידות באשר לזכאות לסייעת במסגרות השונות בהן שוהים ילדים בגילאי 0-3 במהלך שעות היום.
מה נעשה עד כה: קידום מתן מענה הולם לילדי סוכרת נעורים בגילאי 0-3, מול משרד העבודה והרווחה ומשרד הבריאות, תוך העלאת הנושא גם בוועדות הכנסת.
יעדים ל-2018: מציאת מענה ראוי לילדים אלו בעת שהותם במעונות יום ובפעוטונים, בשיתוף משרד העבודה והרווחה.
תהליך יעיל וקצר להתנדבות סוכרתיים במגוון תפקידים בצה"ל.
הבעיה: זמן הליך מיון המתנדבים והדרכים לתקשורת עם מדור מתנדבים הינם ארוכים ועדיין לא אחידים.
מה נעשה עד כה: פגישות עם ראש מדור מתנדבים במטרה להעלות את כל הקשיים בהליך ההתנדבות ולמצוא דרכים לתהליך אחיד וקצר.
יעדים ל- 2018: הסדרת הליך מסודר וממוחשב מול מדור מתנדבים, כולל קביעת אנשי קשר קבועים וזמנים ברורים לתהליך המיון והגיוס.